Comentariosvalla que si, es una fortaleza vivir asi, lamentablemente hay cosas que tienen que suceder y pues ni modoEscrito por llonis el día 2008-09-30 17:01:40
asquerosoEscrito por judith el día 2008-11-03 16:07:18
soy mama de un niñito con este sindrome, soy de Punta Arenas de Chile. me gustaria estar en contacto con familias que tengan hijos similares a el mio. en mi pais no saben tratar este sindrome, si me pueden ayudar con mas informacion se los agradeceria. desde ya muchas gracias.Escrito por pamela el día 2008-11-04 17:13:33
es una enferemdada impactante lastima que la ciensia no este tan avanzada para encontrar no la cura si no la manera de como tratar de dismunuirlo sin amputar o retirar toda la piel afectadaEscrito por LALAIN el día 2008-11-05 01:09:55
tengo un nene de 11 años con esta enfermedad y me ineteresa poder contactarme con familias en iguales circunstancias, soy de Bs As Argentina, mi mail es :soymaisa77@hotmail.com Este caso q muestran en este sitio es un caso de gravedad extrema de la enfermedad, los chicos hoy tienen a su alcance tecnología que no existía en ese momento y los casos de proteus pasan desapercibidos hoy en día si el paciente recibe el tratamiento necesario. El Htal. Garrahan en mi país realiza excelentes seguimientos a estos pacientes, y ya no se observan casos como este de malformaciones exgeradas y sin solución, nuestros hijos pueden verse como cualquier otro niño y tener una excelente calidad de vida, hay q mostrar los casos actuales para que la gente no se quede con esta idea sobre la enfermedad.saludos desde ArgentinaMAI.Escrito por mai el día 2008-12-08 19:25:49
haces añós filmaron una pelicula sobre un hombre que vivio con ese sindrome y pudo llegar a la edad adulta, esta pelicula es un caso real, en si es muy trizte xq en su epoca no conocian esta enfermedad y la asociavan con cosas del demonio, el sufrio demaciado, la pelicula se llama el hombre elefante es realmente tragica gracias a esa peli yo conoci este sindrome.Escrito por JULIANA el día 2009-01-04 21:27:36
es horrible pero a la vez es increible ver una deformacion asiEscrito por TM el día 2009-04-22 16:52:31
pobre gente alguien tendria q ayudarlos..Escrito por diego el día 2009-05-05 14:03:13
NO SE SABE SI REALMENTE ES UN SINDROME DE PROTEUS O UN CASO DE NEUROFIBROMATISIS, PODRIA SER ALGO SUPERPUESTO (LAS 2 COSAS)LA DEFORMACION CUTANEA Y ESQUELETICA ES EVIDENTE.ES IMPORTANTE RECORDAR LAS PALABRAS DE NIETSCHE : SI NO PUEDES VIVR CON DIGNIDAD MUERE CON DIGNIDADEscrito por FRANCISCO ALONSO el día 2009-06-11 03:02:39
VIVIR CON SD. DE PROTEUS ES SOLO VIVIR YA QUE NO TE LIMITA DEL TODO, ELLOS SIENTEN IGUAL QUE TU O YO Y LO MAS IMPORTANTE ES QUE ELLOS NOS ENSEÑAN A AMAR,Escrito por el día 2009-07-01 04:11:53
ES UNA CONDICION MUY DIFICIL Y VIVIR CON ELLA ES DIFICIL NO POR TENERLA SINO POR EL MORBO QUE EXISTE EN NUESTRA SOCIEDAD. HAY QUE APRENDER A RESPETAR Y DARLE LA OPORTUNIDAD A TODAS LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y NO.Escrito por el día 2009-07-01 04:38:28
SOY MAMA DE UN PEQUEÑO CON ESTE SINDROME VIVO EN MEXICO AL PRINCIPIO FUE DIFICIL PERO CON EL PASO DEL TIEMPO EL EMOR NOS HACE SEGUIR ADELANTE Y AMAR MAS A MI PEQUEÑO ANGEL EL TIENE 8 AÑOS Y SOMOS MUY FELICES.Escrito por jimena el día 2009-08-06 02:20:37
Hola, soy de argentina, trabajo con jovenes q tienen alguna discapacidad ya sea por sindrome o adquirida, y al leer algunos comentarios, necesito decir q aca no hay mas q seres humanos, q es maravilloso trabajar con ellos cada dia en la huerta y el vivero q tenemos, A las madres en especial Felicitaciones, porque suelen ser las q no bajan los brasos ante el rechazo social, sigan luchando por la inclusion de sus hijos.- vivo en cordoba argentina..-Escrito por antonino el día 2009-10-01 07:07:29
estoy estudiando enfermeria aquien puerto rico nunca he visto a una persona c esta enfermedad y les confieso q me tope c esta pagina por casuasualidad pero deverdad esta enfermedad es algo muy interesante y espero se pueda encontrar un Tx. para esta enfermedad se que hay un hombre al que lo llaman el hombre arbol que ha sido someetido a una serie de Tx para esta enfermedad y espero que todo le salga muy bien y que a todo el que padece o sufre de esta enfermedad no se de por vencido a lo mejor la cura tarda pero llegara con ayuda de dios y de los medicosEscrito por becky el día 2009-10-16 04:10:54
se hizo una película y lo llamaron "El hombre Elefante"...siempre me he preguntado si estos sindromes son planificados, porque yo gracias a dios soy completamente sana. Pero estoy muy intrigada con aquellos casos tan silenciosos.Escrito por mokotouzala el día 2009-10-20 20:29:54
son angeles tan especiales que su belleza es visibles sólo para personas elegidas, seres especiales dotados con la paciencia y amor necesarios para estos querubines preciosos.. soy madre de un niño con paralisis cerebral y soy la madre más feliz del mundo !!! tengo el ángel de mi guardia a mi lado y puedo agradecer a diario su presencia a él mismo... GRACIAS DIOSITO por enviar a tus angeles a este mundo podrido por el egoismo.Escrito por alejandra el día 2009-12-07 17:52:36
mi hija tiene esta enfermedad y es lomas doloroso como madre ver a tu hija que sufra esto no deseo que nadie mas lo padeciera quisiera morirme para no ver a mi hija asiEscrito por katherine el día 2010-01-18 03:12:57
hace unos dias vi un programa o documental en el que hablaron de esta enfermedad y tomaron el caso real de un niño de 9 eños que vive en inglaterra y q al parecer lo padece desde pequeñito, a mi en lo personal me dio mucha tristeza ver que estas personas padecen una feisima enfermedad perom lo peor es que no tiene cura y senti impotencia por que hasta ahora la ciencia no identifica por que da ni que personas pudieran padecerla y lo peoor no hay cura. estas personas sufren mucho tanto fisica como psicologicamente solo pedir e dios que la ciencia en un futuro no lejano encuentre un tratamiento o una cura definitiva. pues lo peor es ver a los chiquitos sufrirlaEscrito por didi el día 2010-02-14 05:09:03
he visto un documental reciente sobre la enfermedad en discovery channel y hablan de un caso de un niño que ha logrado buenos resultados con un medicamento nuevo.Escrito por rocio el día 2010-02-14 22:13:05
Al leer los distintos comentarios negativos, lo único que puedo pedir es reflexión... porque no todos-as tenemos la suerte de contar con la salud y debemos ser gratos con la vida. RESPETO es la palabra que podemos pedir para aquellos seres especiales. El ser supremo tiene algo divino destinado para ustedes. Envío mucha fortaleza a sus madres, porque son ellas quienes con su amor infinito constituyen la mejor medicina no solo para el cuerpo, sino para el alma de sus hijos.Repito, reflexionen ante los comentarios negtivos aquí vertidos.Saludos desde Quito - EcuadorEscrito por Lilián Toapanta V. el día 2010-02-19 18:23:20
yo conozco una personita de 3 años con esa enfermedad y me da impotencia saber lo que va a sufrir y lo que se le esta complicando... me encantaria que alguien me diera una solución. Le esta afectando caminar y hasta hacer sus necesidades y lo mas triste es que es inoperable por ahora y se teme su pubertad. Me encantaria contactarm con alguien que tambien tenga su mismo caso, desde ya gracias! nos encontraremos en esta pagina..Escrito por el día 2010-03-18 22:24:54
OIGAN ALGUIEN PUEDE INFORMARME, SI DICHO SINDROME SE DA A TEMPRANA EDAD? O PUEDE DARSE EN CUALQUIER ETAPA DE LA VIDA?? PORFAVOR PODRIAN AYUDARME??GRACIAS Y DIOS LOS BENDIGA!!Escrito por MIGUEL el día 2010-03-20 13:21:55
MI PEQUEÑO PADECE ESTE SINDROME HA SIDO DIFICIL PERO HE APRENDIDO A VIVIR CON EL HAN SIDO 9 AÑOS DIFICILES PERO MUY FELICES A SU LADO ´´CULPARME POR MI APARIENCIA SERIA CULPAR A DIOS Y SI VOLVIERA A NACER LO HARIA LO MEJOR PARA POER GUSTARTE A TI´´Escrito por jimena el día 2010-03-30 04:51:48
Hola, tengo un niño con sindrome de proteus desde su nacimiento, vivo en La Dorada -Caldas- COLOMBIA. En este pais he encontrado muy pocos medicos informados e interesados por el sindrome de mi hij, pero gracias a los que se interesan he aprendido y logrado entender un poco las consecuencias y efecos del mismo, me gustaria compartir mi experiencia y la de mi hijo contodos ustedes. La vida nos da cada dia una oportunidad para ser mejores, esto lo veo refeljado cuando veo a mi hijo.Escrito por clara maria ossa mos el día 2010-04-30 00:50:31
Hola¡¡...pues bueno tngo a mi amado sobrino d ños q padec d este sindrom...al principio fue doloroso pero entre la familia y amigos hemos encontrado apollo.....debemos d apollar a las personas q tienn este sindrome la cerdad es q son humanos y tienen sentimientos y corazón estas personas nos on d pierda para no sentir hay q estar con ellos ....bndicionesEscrito por Haried el día 2010-05-11 19:28:10
hola,pues tengo un hijo desde su nacimiento fue normal al poco tiempo aproximadamente 2 mesesde su nacmiento,le empesaron a sali unos tumores en su espaldita y poco a poco le fue cresiendo un pie mas grueso q el otro el en estos momentos tiene 5 anitos de edad y en este caso me encuentro muy desesperada ya q lo he llebado aEscrito por marleny el día 2010-07-28 20:59:56
Esta es la quinta enfermedad mas rara del mundo aunque no sea la mas rara es la mas horrible.Escrito por odd el día 2010-09-19 12:54:58
y quisiera conocer a mas mamas con hijos angeles, y asi ver de que manera se conbate en gran porcentaje la enfermedad y darle una vida normal a nuestros angeles..........nathalie- El Salvador..........C.AEscrito por nathalie el día 2011-01-28 07:36:30
a mi consultorio llego un caso unico visto aqui en el tigre estado anzoategui venezuela y no encontre ningun antecedente familiar el unico decontrol es que el embarazo no fue controlado el chico tiene tres años y es activoEscrito por victor el día 2011-02-09 22:56:23
doctor lo que le digo es que hay un nuevo farmaco que recien salio lo estamos probando en ratas es inyecciones de acidos concentrados no le puedo decir mas pero si resulto ser viable ero el problema que enfrentamos es que es muy abrasiva y causa muerte neuronal y dejo a las ratas en estado vegetativo solo nos falta un paso para hacerlo espero su respuesta pronto para ayudarnos mutuamente me despido soy de bolivia hasta prontoEscrito por SALAS el día 2011-06-01 18:25:10
